2015中国（佛山）人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛

2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

会议形式：

嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议

会议组织机构：

主办单位：生物谷

支持单位：中国科学院生物物理所、中国科学院罕见病研究initiative（CAS-RDRI）

会议主题

罕见病临床研究 中国罕见病流行病学调查 罕见病病人注册数据库 罕见病样本库 罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等 渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等 罕见病诊断 基因测序与其他组学技术 罕见病登记数据库与数据挖掘 罕见病诊断经验 遗传学新技术 罕见病治疗的前沿研究 罕见病的新机制、新靶点及新干预 “孤儿药”研发与临床试验病患招募 再生医学与细胞治疗 基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗 罕见病药物在中国

罕见病公益

罕见病研究伦理 罕见病医保 国家政策、计划与法规 罕见病公益组织：如何关爱罕见病患者

参会联系：

参会咨询：苗红 E-mail：hong.miao@bioon.com Tel :86（21）64879183 ext 626  Mob : 15221422089

赞助咨询：罗青梅 E-mail：qingmei.luo@bioon.com Tel：86（21）64879183 ext 602 Mob：13402137591