第一届中国SMA大会

2016年8月6日至7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）联合主办，杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园支持的第一届中国SMA大会将在北京亦庄生物医药园隆重举行。我们诚挚邀请社会各界广泛参与。

脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscular Atrophy，简称SMA）是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿，SMA是头号的遗传病杀手，每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA，常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院（NIH）预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。

每年8月，是国际SMA疾病宣传月，今年的宣传月在中国注定是不平常的。本次大会的召开，主办方特别邀请到了来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家齐聚一堂，分享、交流关于SMA研究、治疗的进展与最新发现。

同时，8月8日，中国SMA大会的卫星会议将会在香港举行，真正将国际与国内两岸三地的学术研究融会贯通在一起。大会上，除了来自国内外权威专家的参与外，还会有来自全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表参会。

在活动当天，多位社会知名人士将亲临现场为本次大会加油助威，并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时，多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方届时还会启动与关爱SMA患者群体相关的公益项目。

我们相信在全社会的关注和支持下，第一届中国SMA大会的召开，将对国内SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有开创性的意义。

我们期待您的莅临！

第一届中国SMA大会组委会

2016年6月23日

大会组织介绍

▌主办方

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

▌联合主办方

罕见病发展中心（CORD)

杭州市公羊会公益基金会

上海五色石医学研究有限公司

北京亦庄生物医药园

▌支持单位：

首都儿科研究所附属儿童医院呼吸内科

首都儿科研究所遗传研究室

广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学中心

福建医科大学附属第一医院神经内科

北京长和大蕴儿科诊所

北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所

中关村美中生物技术产业集群创新联盟

北京经济技术开发区科技局

▌合作媒体

环球网、健康时报、39健康网

▌独家视频直播

优酷公益

▌大会讲者介绍（排名不分先后）

Dr.Omar Khwaja-罗氏制药SMA项目负责人

Dr.John R.Bach-新泽西纽瓦克市大学医院呼吸机管理替代疗法中心医学主任

Dr.Kathryn J.Swoboda-哈佛医学院麻省总院神经遗传学项目主任

华益民教授-苏州大学医学部

黄尚志教授-北京协和医学院

钟育志教授-台湾高雄医学大学医学院临床医学研究所、台湾SMA病友协会常务理事

宋昉主任—首都儿科研究所遗传研究室

樊东升主任-北京大学第三医院神经内科

熊晖主任-北京大学第一医院儿科

陈万金主任-福建医科大学附属第一医院神经内科

陈敏主任-广州医科大学附属第三医院产前诊断和胎儿医学中心

吴小兵教授-北京瑞希罕见病基因能治疗技术研究所所长

龚波主任—上海长宁妇幼保健院

黄婉冰女士-香港大学教育学院荣誉研究院士、香港SMA慈善基金执行委员

马嘉华女士—北京长和大蕴儿科诊所康复师

孙丽佳女士—意大利OVCI我们的家园心理咨询师

▌大会议程

注意事项：

①免费参会

②非发言专家的参会嘉宾自己承担住宿费，如需协助预定酒店请在报名中备注清楚。

▌路线（乘车）提示

1.行车路线：从南三环分钟寺桥上京沪高速(原京津塘高速)至北京经济技术开发区出口（过五环大羊坊立交桥），沿匝道进入开发区后即向左，沿东环北路行至荣京东街路口向左，穿桥洞后直行至经海三路（第三个红绿灯）右转，再行至科创六街（下一个红绿灯）左转即到达。

2.乘车路线：地铁亦庄线荣京东街站下，B口出，换乘523路，科创六街站下即到北京亦庄生物医药园；或换乘开发区5路，科创七街站下即到北京亦庄生物医药园。

3.出租车：从地铁荣京东街地铁站打车到目的地16元。

4.周边酒店：步行20分钟以内有：如家、汉庭、格林豪泰、橙子时尚等酒店，也有离会场稍远但条件较好的北京锦江富园大酒店。主办方目前已谈好的协议酒店有：如家、汉庭、格林豪泰、锦江富园大酒店。如需主办方协助预定酒店，请在报名表里备注清楚。

会议参考：http://www.cogonline.com/Article/xshy/hyyg/152082726.html